Esta entrada del blog es especial, por varios motivos: en primer lugar, no está escrita por una de las profesionales que trabajan en Centro Acadia, sino por una madre; en segundo lugar, porque nunca fue concebida como una entrada de blog. En realidad, forma parte de uno de los ejercicios que configuran la parte práctica de nuestro curso online “El niño con síndrome de Asperger: descripción, diagnóstico e intervención”. Concretamente, la tarea consiste en realizar un comentario reflexivo sobre un artículo científico en el que se analiza la realidad de las familias con un niño diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Os dejamos con el trabajo de Eva, madre de un niño con TEA con alto funcionamiento cognitivo:
(…) En el momento en el que empezó mi andadura para descubrir lo que le pasaba a mi hijo, quise contar y expresar en contadas ocasiones lo que estaba viviendo (no sin ciertas dosis de desesperación) y nadie parecía entenderme (salvo mi madre). La más absoluta incomprensión de la gente. ¿Por qué le ha dado a todo el mundo por defender y afirmar que la culpa de todo lo que un hijo haga o sea es de los padres?
He tenido que superar durante mucho tiempo el peso de las acusaciones: “exagerada”, “quejica”, “malcriadora y consentidora”, “blandengue e incapaz” e, incluso en los primeros años, “que ser madre me venía grande” (por mi desesperación en determinados momentos). Acusaciones condicionadas – seguramente – por su inteligencia y la ausencia, creo yo, de alteraciones físicas. En cierto modo lo entiendo, y digo en cierto modo porque yo nunca juzgaría tan duramente a nadie de forma directa (me lo reservaría para mí) ni le diría a nadie “tú lo que tienes que hacer…”, “si me lo dejas a mí o cae en mis manos ya verías como…”. He tenido que aguantar continuamente consejos absurdos que no me han servido nada más que para agravar la situación, oír frases como “ten paciencia, todos hemos tenido hijos”, “mujer, ya cambiará”, “déjale que sea autónomo”, “eso es porque le prestas demasiada atención, no le prestes tanta…”, “lo hace para llamar la atención”, “déjale a su aire”, “le tienes consentido, como es hijo único…”, “no tiene límites este niño…”, “¿qué pasa, que no le castigas lo suficiente?”, etc. Todas estas acusaciones han resonado en mi cabeza como un mortero que cada vez me golpeaba más fuerte y me hacía sentir la peor madre del mundo. Hacen que te retraigas y te aísles prefiriendo no contarle nada a nadie, que ya no quieras hablar y eso sólo hace agravar más y más la situación y perjudicarte. CULPA, CULPA. Te sientes perdida y rara, extraña contigo misma (dudas de ti misma y te sientes culpable, no sabes qué hacer, nada te funciona) y te arrastra dando vueltas y vueltas, cada vez más abajo en un pozo sin fondo.
(…) Y mientras pasa la vida así, dolorosa sobre todo porque sabes que a tu hijo le pasa algo pero a la vez ni te imaginas ni alcanzas a ver durante un tiempo qué puede ser (como el problema es meramente conductual lo confundes con una forma de ser; ¿él es así o yo soy culpable de que sea así?). Sientes que es peculiar, especial. Me di cuenta cuando tenía pocos días, no sé explicar por qué, y perduró en el tiempo porque sin poder evitar compararlo frecuentemente con los demás niños y los demás padres, te das cuenta de que no hay ninguno (yo no he visto a ninguno en todo este tiempo y mira que me he fijado en niños, irremedi
ablemente) que se comporte como el tuyo.
Confusión. Muchísima confusión.
(…) Desearía que nadie tuviera que pasar por ello, pues en ocasiones es muy duro. Ejemplos de ello son la dependencia mutua entre el niño y los padres y de los padres entre sí (se necesitan el uno al otro muchísimo), las dificultades para controlar las alteraciones de conducta y el aislamiento, la atención constante que no te queda más remedio que prestarle al niño es agotadora, etc.
(…) Al pensar en el diagnóstico, otra vez sentimientos encontrados de alivio (que es verdad que es usualmente corto), ganas de luchar, de seguir fuerte, ganas de coger el toro por los cuernos, y a la vez incertidumbre, el desasosiego, la abrumación, el cansancio y la extenuación en busca de soluciones y de consejos acertados (provocan estrés, tensión, angustia, bloqueo, aturdimiento, miedo a lo desconocido y a un futuro incierto).
Irremediablemente preguntas sin respuesta (de momento) como éstas van y vienen: ¿qué va a pasar el día de mañana? ¿Hasta qué punto se le puede ayudar? ¿Sufrirá el rechazo y la burla de los demás? ¿Cómo le afectará? ¿Qué pasará cuando se haga mayor? ¿Qué será de su vida social y sentimental? ¿Y de su vida laboral? ¿Podrá valerse por sí mismo? Y a la vez te martillean el cerebro.
También, sentimientos de irritación y enfado y muchos “porqués”: ¿por qué tiene que ser tan difícil de detectar y provocar tanta incertidumbre? ¿Por qué no existen marcadores biológicos y tiene que ser todo tan ambiguo? ¿Por qué no tiene cura ni se sabe lo que lo provoca? ¿Por qué le ha tenido que pasar esto a mi hijo? ¿Por qué a nosotros?, y a su vez alivio de nuevo porque hay por ahí cosas en el mundo muchísimo peores que esto. (…) Esto, claro que sí, provoca en los padres reacciones de profunda tristeza (alimentado por la culpa), un estado depresivo (en mi caso, más por lo pasado antes de la andadura hacia el diagnóstico – en todos los sentidos – que después, pues ahora me queda la esperanza de la evolución y la certeza de que pueden ayudarnos, pero ha habido momentos en los que he estado realmente mal) y efectivamente, esa sensación de duelo (lo he sentido antes y después) porque pierdes muchas cosas: aparte del hijo y la maternidad idealizados, expectativas de futuro en general. También por las limitaciones de la independencia, por la disminución del tiempo libre, la dedicación, por la incertidumbre hacia un futuro incierto, por el aislamiento social que hasta tú mismo te impones y, en definitiva, por no poder llevar una vida normal.
(…) Es verdad que si volviera a vivir desearía que mi hijo no tuviera ninguna dificultad (más por él mismo que por nadie), y que lamento que tenga menos oportunidades de percepción, movilidad, comunicación y autonomía, pero, si tuviera que elegir a mi hijo tal cual o nada, volvería a pasar por lo mismo una y mil veces. Sé que su propia personalidad es maravillosa (sin contar con el condicionamiento de su problemática): tiene buenos sentimientos, es simpático, inteligente, tierno, abierto, muy alegre y tiene unos vivaces ojos superexpresivos que le hablan por sí solos. Y LO MÁS IMPORTANTE, SIEMPRE HA SIDO UN NIÑO FELIZ.
Ahora, no hay otra cosa que desee más que aprender a conocer el mundo de mi hijo, quiero ayudarle, quiero saber… quiero aprender a actuar, lo tengo que hacer (sobre todo cuando recursos económicos desfavorables y cargas económicas importantes te condicionan, desafortunadamente). Espero cumplir con las expectativas de aprender a vivir con las características especiales de mi hijo. Quiero saber desde qué perspectiva mira el mundo, cómo se percibe a sí mismo y a los demás, quiero entenderle y saber lo que le hace pensar y sentir de manera diferente y de procesar la información que le llega para comprender sus comportamientos. Espero ser capaz de reorganizarme, salir del caos, hacer frente y superar al estrés y en un futuro (es uno de mis planes de futuro) poder ayudar a otras personas que estén en la misma situación en la que ahora yo me encuentro. Que la vida me dé salud, fuerza, valor, resistencia y que mi hijo salga adelante y seamos héroes de nosotros mismos con nuestra propia capacidad de resistencia y superemos los obstáculos, tengamos muchos logros y triunfos para llegar lejos, superando límites y rompiendo barreras (…).
Eva.
